EXTRA
Hl
■I
mi
Ui
m■r'.v'
mmmmm
ia1
Over geestelijk gehandi-
captèriis veel geschreven.
Over de ouders van deze
kin deren min der. Veel
van hun problemen zijn de
buitenwacht onbekend.
Op deze pagina de weerga
ve van een gesprek met en
kele direct betrokken ou
ders. Over de martelende
onzekerheid wanneer het
vermoeden bestaat dat het
kind niet in orde is, maar
gr nog geen duidelijkheid
wordt gegeven. Over de
houding van de buiten we
reld,.het somsaange-
hetisolemen t, hoe het la
ter, móet: Een verhaal zon
der conclusies, maar dóór
téld: Met danlcaan de he
ren Van Wijsbergen en
Van der Heide, de ech tpa-
ren Van der Arend en Ze-
venbergen, mevrouw
Zandstra én tenslotte me
vrouw Van der \Hoek en
zoon Paul voor het pose-
Erkenning
Plf%jjmL
X*
Bang
Zorg
Het huis uit
vrijdag
13 Hpril 1080
VD/SC/WW
„Toen mijn zoontje geboren werd hebben ze het
wel tegen mijn man gezegd dat het een
mongooltje was, maar niet tegen mij. Tegen mij
mocht het niet verteld worden. En dat is vijf
maanden zo gebleven. Dat iedereen het wist,
ouders, buren en noem maar op. En ik heb het
zelf niet gezien. Ik zag wel dat het geen
schoonheid was, maar dat is met de meeste
pasgeboren kinderen zo. Hij was kaal, een oud
mannetje, net een mandarijntje, maar een
mongooltje nee. Ik dacht, hij lijkt op mij, serieus.
En ik vroeg aan de anderen: hij lijkt op mij, hè?
En ze zeiden: ja hoor, hij lijkt op jou. Maar
iedere keer op de zuigelingenzorg zeiden ze: zie
je dan niks, doet ie dan niks? En stom dat ik
was, ik merkte niets."
Rl
T<
Totdat een arts het haar vertelde.
Het is een mongooltje. „Ik dacht dat
ik doodbleef." vertelt Anita Zand
stra nu. nu ze van haar schrik beko
men is en ze haar zoon tot „een stuk
van een jongen, echt waar" ver
klaart. Haar verhaal is misschien
niet illustratief voor alle ouders van
geestelijk gehandicapte kinderen,
maar laat toch op zijn minst iets
zien van de overdreven voorzichtig
heid die de buitenwereld ten op
zichte van deze ouders soms in
neemt. Ook als de ouders zelf al
lang het duistere vermoeden heb
ben dat hun kind niet als de andere
kinderen is. Ook dan wordt de
waarheid nog vaak opgeschort en
door de medische wereld vooruit
geschoven.
Het verhaal van Jannie en Ton Ze
venbergen. Tijdens de geboorte van
hun zoon Richard zijn er zuurstof-
iroblemen geweest
'on: „Ik had het eigenlijk gelijk bij
de geboorte al gezien dat het niet in
orde was, maar dorst het tegen haar
niet te zeggen."
Jannie: „In het ziekenhuis zeiden ze
tegen mij: te snelle geboorte, gebrek
aan zuurstof. Richard moest een
paar dagen naar boven. Maar toen
ik na elf dagen naar huis mocht,
feen Richard die naar beneden
wam, geen kind dat ik mee kreeg.
Daar ga je dan met lege handen. Sta
ie toch wel even vreemd te kijken.
Daar heb je negen maanden op f
wacht en dan zo naar huis. Maar
goed, na een week moeten we weer
naar het ziekenhuis komen. Richard
had stuipen, het was een aflopende
Zaak, zeiden ze. Nou, en daar sta je
dan als ouders voor zo'n couveuse.
Je kunt helemaal niets doen. En
toen het kritieke gevaar geweken
was, toen was het enige wat die arts
na een week zei: afwachten maar,
waarschijnlijk zijn zijn hersens be
schadigd, afwachten maar."
Beide ouders waren er toen eigen
lijk meteen al van doordrongen dat
hun kind er niet goed door geko
men was. Toch moest het nog een
jaar duren voordat de medische we
reld iets van zich liet horen.
Ton: „Na een jaar hadden we ook
Wel-in de gaten dat het niet goed
was! Hij reageerde alleen maar op
licht en donker en zo. Maar enfin,
toen kwam het grote moment dat er
een BEG (een meting van de herse-
nactiviteSten waarbij echter alleen
de goede, levende hersendelen een
uitslag te zien geven, red.) gemaakt
moest worden. Goed, de uitslag was:
hij had dus een geestelijke achter
stand, maar dat kwam best in orde.
Nou ja, bet resultaat weet je."
Reageert John van der Arend, zelf
vader van een 8-jarige zwaar
geestelijk gehandicapte zoon, voor
de erkenning van wiens handicap
hij twee jaar heeft moeten vechten:
„En waarom is dat nou, hè) Waarom»
krijg je geen eerlijke antwoorden!
Waarom draaien ze allemaal alsof je
kleine snotapen bent om je heen?
Op een gegeven moment wil je we
ten wat er aan de hand is. Dan wil
je niet meer met een kluitje in het
riet gestuurd worden. Dan wil je het
weten. En al krijg je het dan kei
hard voor je raap, je weet het ten
minste zodat je er op in kunt spe
len."
Vroegtijdige erkenning. Achteraf
zijn alle ouders het er overeens.
Hadden we het maar gelijk gewe
ten, dan waren we er mee opge
groeid'en hadden ons kind direct de
voorzieningen kunnen geven die
het nodig had. Te vaak blijkt het
nog voor te komen dat ouden jaren-
l"~" in onwetendheid of onzeker-
worden gehouden. Te vaak
hebben ouders de volgende erva
ring: „Dan vraag ie na de geboorte
aan de zusten is alles goed? En dan
krijg je te horen: ja hoor, mevrouw,
alles goed, alles zit er op en er aan,
maar ze vergeten de binnenkant."
Zeker meer dan vijftig procent van
de ouders krijgt niet op net moment
dat er medische duidelijkheid is te
horen hoe de zaken er voor staan.
Toegegeven, de huisartsen hebben
duizend excuses, verontschuldigin--
gen die voor ieder mens die de an
der een onaangename boodschap
heeft over te brengen volkomen na
tuurlijk zijn. Maar de ouders. Zelf
willen ze niets liever dan die harde
waarheid. Vroegtijdige erkenning
echter van het feit dat een kind
geestelijk gehandicapt is, zodat aan
spraak gemaakt kan worden op de
voorzieningen die er tegenwoordig
zijn, daar moeten de ouders vaak
zelf voor vechten.
En als de erkenning er inmiddels is?
Als de twijfel en onzekerheid plaats
hebben gemaakt voor de weten
schap dat het kind geestelijk gehan
dicapt is, wat dan? Hoe reageert de
omgeving?
Het blijkt dat de situatie ten opzich
te van zo'n vijfentwintig jaar gele
den toch wel iets veranderd is.
John: „Vroeger lag er een bepaald
sfeertje om heen, dan trokken de
ouders zich terug uit een soort
schuldgevoel." Misschien is er de
laatste tijd voor dat gevoel van
schuld, mede door de nieuwe in
zichten in het ontstaan van een
geestelijke handicap (het kan ieder
een overkomen)," minder reden.
Toch wordt er door de buitenwereld
Ouders van geestelijk
gehandicapten: Hu in
zorg, hun onzekerheid
fi
nog vaak genoeg aanleiding gege
ven zich terug te trekken.
Nel van der Arend: „Toen wij het
wisten van Reno, toen begonnen
zijn ouders direct: nou, bij ons in de
familie komt het niet voor!" En ze
vertelt een voorval met de buren,
mensen waarop ouders van geeste
lijke gehandicapten sterk op aange
wezen zijn, juist doordat zij zo aan
huis gebonden zijn. „Toen in het be
gin met Reno woonde wij naast een
buurvrouw. En het viel me altijd op
dat als Reno in de tuin was, dan
ging zij naar binnen. Ze sprak nooit
tegen me. Ik voelde wel, dat mens is
bang. Maar ik durfde er ook zelf
niet over te beginnen. Totdat toe
vallig op een keer, toen Maija gebo
ren werd en hij (haar man John)
een kaartje ging brengen, toen'
kwam het er uit, hè. Dat ze niet
durfde. Ja, zei ze, jullie hebben zo'n
kind, hè, en je weet niet hoe je rea
geert. Later bleek het echt zó'n
mens te zijn. En ik merk het bij
voorbeeld ook nog wel aan zijn'
beste vriend. Die komt ook niet
meer zo vaak. Eigenlijk alleen op
verjaardagen, als hij weet dat Reno
dan in bed ligt. Maar je zal hem
nooit meer eens zo aan zien komen
schieten.
Andere ouders hebben andere erva
ringen, hoewel tijdens het gesprek
blijkt dat het toch een kwestie van
instelling is. Jannie: „Het ligt heel
erg aan jezelf. Je moet gewoon je
vrienden uit blijven nodigen en de
mensen niet ontlopen. Ton en ik
hebben heel veel gepraat. We heb
ben onze vrienden en kennissen er
van het begin af aan bij betrokken,
zodat ze ook van begin af aan heb
ben meegeleefd."
Haar ervaringen zijn diametraal te
genovergesteld aan die van Anita:
„Toen ik het hoorde was ik zo te
leurgesteld, zo geschrokken, ik zon
derde me helemaal af. Vier jaar
lang heb ik in mijn eentje gezeten.
Dat kwam natuurlijk ook omdat
alle vertrouwen weg was, in je man,
in je ouders, in je kinderen.'
Iets van de vaak moeilijke reacties
bij de buitenwereld mag ook blijken
uit de woorden van John: „Ik had
een tijdje geleden een gesprek met
een ouder iemand, iemand die mij
al heel lang kent, met wie ik vroe
ger vaarde. Wij waren aan het pra
ten en toen opeens zei ie: dat jullie
nou zo'n kind moeten hebben, nee,
dat heb ik nooit kunnen zetten. Dat
jullie nou zo'n kind moeten hebben.
Dat vond hij niet rechtvaardig, daar
had hij het moeilijk mee. Die man is
nu toch al over de zeventig en hij
blijkt er al die jaren zo over gedacht
te hebben. Toen heb ik gelukkig
met hem kunnen praten en gezegd:
zo is dat nu eenmaal, dat hebben we
aanvaard. Maar met hoeveel men
sen die er net zo over denken kun je
niet op die manier praten?"
Kinderen zijn handenbïnders, voor
geestelijk of lichamelijk gehandi
capte kinderen geldt dat nog eens in
verhevigde mate. En uitzicht op een
langzamerhand zelfstandig worden
is er niet. Geestelijk gehandicapte
kinderen blijven hun leven lang
veel aandacht en zorg vragen. Zo
lang het kind thuis is dient er in fei
te altijd iemand aanwezig te zijn om
er een oogje op te houden. „Geeste
lijke gehandicapte kinderen moeten
door Jan
Hendrik
Bakker
Foto: Henk
Koster.
altijd het gevoel hebben dat er naar
hen gekeken wordt." Oppas is daar
om moeilijk te krijgen. Soms kun
nen de grootouders bijspringen,
soms de buren, maar lang niet in
alle gevallen. Soms ook de wat bit
tere constatering dat je als ouder
daardoor toch een beetje apart komt
te staan. Nel:
„Zoals van de winter toen het
vroor. Als de kinderen dan uit
school komen, dan zie je al die moe
ders met hen naar het ijs gaan. Met
schaatsen. Dat kan ik niet doen. Ik
moet zeggen, ga jij maar alleen.
Want Reno kan niet op het ijs staan.
Je moet altijd zeggen: nou, ga maar
alleen,"
Of in het geval van visite. Het kind
mee nemen is meestal ondoenlijk.
Ton: „Ik vind het wel leuk, hoor,
visite, maar je hebt er niets aan. Tot
een zinnig gesprek kom je niet. Ben
je net een beetje aan het praten, en
verdorie, dan zit ie weer in de keu
ken. Dus jij er heen, weer terug,
waar waren -we ook alweer geble
ven en je wilt net de draad weer op
vatten als ie weer ergens aanzit.
Want Richard is wat dat betreft net
een strontvlieg, overal zit ie aan.
Rustig praten kun je niet, je hebt er
niets aan."
Duidelijk dat veel afhangt van goe
de oppas. In het geval van Ton en
Jannie is dat opgelost door de uitste
kende relatie met de buren. Maar
probleem blijft dat op een gehandi
capt kind passen niet zo eenvoudig
is. Reden waarom men bezig is met
een speciale oppascentrale voor
geestelijk gehandicapte kinderen.
In vroeger jaren was de consequen
tie van het bezit van een geestelijk
gehandicapt kind dat ouders hun le
ven lang „er aan vast zaten". Hoe
wel de kinderdagverblijven en, als
de kinderen ouder zijn, de gezins
vervangende tehuizen of interna
ten, de ouders nu toch ook uitzicht
geven op meer vrije tijd, komt het
nog voor dat geestelijk gehandicapte
kinderen hun leven lang thuis blij
ven.
Er worden voorbeelden genoemd
van een 80-jarige man die nog
steeds zijn 60-jarige mongolide zoon
verzorgt, al lang bejaarde echtparen
die nog steeds voor de zorg van hun
kind opdraaien, waar andere ouders
het rustiger hebben gekregen. Een
zorg die met de jaren zwaarder
wordt Letterlijk, omdat hun kind
in lichamelijke zin volwassen is,
maar wel steeds aan en uitgekleed
moet worden, in lïad moet worden
gedaan. Figuurlijk omdat de ouders
zelf ouder worden en het niet meer
aan kunnen.
Vraag: heb je ook als ouders van
een geestelijk gehandicapt kind niet
het recht om op een bepaald mo
ment weer eens wat tijd voor jezelf
te krijgen?
Ton (verontwaardigd): „Kijk, dat
zijn nou precies van die dingen
waarmee je bij de buitenwacht niet
aan moet komen. Als je daar zegt*
wij willen wel eens wat tijd voor
onszelf, dan komt dat averechts
over. Dan zeggen ze: kijk, ze willen
hem kwijt."
John: „Reno is eigenlijk, denk ik,
wel een internaatsKincye. Wij heb
ben tegen elkaar gezegd, we mogen
hopen dat ie tot zijn vijftiende hier
kan blijven. Maar die grens hebben
we al terug moeten schroeven met 1
h 2 jaar. Vanwege nieuwe ontwik
kelingen. Het gewicht van Reno
gaat meespelen. Je moet hem elke
avond de trap op slepen. Als een lo
den zak is ie dan. Op een bepaald
moment kan dat niet meer."
Bijna iedereen blijkt zich met die
realiteit, dat hun kind op een gege
ven moment het huis uit moet, ver
zoend te hebben. Bijna iedereen
overweegt om hun kind nu al vast
in te laten schrijven voor een ge
zinsvervangend of andersoortig ver
blijf, want de plaatsen zijn schaars.
Er wordt dan ook fel gereageerd op
de mening van Anita, die nu zo ge
hecht blijkt te zijn aan haar zoon
dat ze hem liever niet kwijt zou wil
len.
„Als hij straks achttien is dan mag
hij het zelf zeggen. En als hij dan
zelf weg wil en zelfstandig wü wo
nen, dan is het goed. Maar zoals ik
er nu voorsta dan gaat ie nooit meer
weg, nooit, van zijn leven niet"
Bij de meeste ouders echter bestaat
het inzicht dat hun kind, net als alle
anderen, eens het huis uit wil om
min of meer op zich zelf te gaan
wonen. Zij het dan in een be
schermde omgeving. Het besef dat
ze daar thuis zijn, meer misschien
nog wel dan bij de ouders, is heel
sterk. Ton illustreert het, aan de
hand van een ervaring met zijn,
zoon Richard toen hij hem naar
school bracht voor het schoolreisje:
„Normaal probeer ik altijd met die
reisjes mee te gaan, maar toevallig
kon ik toen niet Ik ging Richard
dus alleen maar brengen. Nou is Ri-
chard normaliter niet vooruit te
branden. Maar ik zet hem bij die
school uit de auto en, werkelijk, ik
heb mezelf rot moeten lopen achter
hem aan. En toen dacht ik, hij is
hier toch in de juiste omgeving.
