GEHANDICAPTEN A
Op zoek naar
blauwe vogel
'Tijdens
revalidatie
benijdde ik
de mannen'
Delfts
revalidatie
centrum
behandelt
poliklinisch:
Wereldoorlog
Spanningen
Faciliteiten
Veiligheid
Vrouwen
over
handicaps
Foute diagnose
a
Woensdag
2 september 1381
VO/SC/WW
§5tHJë
fes-Mi
Directeur
Van Dijk en
plaats
vervangend
schoolhoofd
Jenneke
Mouth aan:
„Gehandicapte
moet
zelfstandig
plljven".
Mytyl is eczi meisje uit een
sprookje van de Vlaamse
schrijver Maurice Maeter
linck. Samen met haar
broertje Tyltyl gaat ze in
het verhaal op zoek naar
een wondere blauwe vogel
die genezing kan brengen
aan het verlamde buurmeis
je van Mytyl en Tyltyl.
Broertje en zusje slagen
echter niet in hun poging,
ondernemen een lange
ZH
tocht
vol gevaren, maar
vinden de felbegeerde blau
we vogel niet. Omdat zij het
buurmeisje toch iets willen
geven, besluiten ze haar
hun oude postduif te schen
ken.
Op het moment dat Mytyl
en Tyltyl dat doen, veran
dert de oude postduif in de
gezochte blauwe vogel. Het
buurmeisje geneest van lou
ter vreugde om al het ge
beurde. Daarmee geeft Mae
terlinck dan de moraal van
zijn verhaal: door iets van
jezelf te geven, breng je een
ander geluk.
Omdat het onderwijzend
personeel, de verzorgers,
artsen en therapeuten van
de mytyl- en tyltylscholen
ook vanuit die filosofie
trachten te werkenhebben
deze speciale scholen voor
gehandicapte kinderen deze
namen gekregen.
Revalideren hoeft
niet vanuit bed
Een gehandicapte is normaal gesproken een gezond
mens. Het is een misverstand invaliditeit of handicap
als een ziekte te beschouwen. Een mart of vrouw die
door bijvoorbeeld polio in een rolstoel terecht is
gekomen, was ziek en is gezond. De handicap is dan
het gevolg van de ziekte. Om de invloed van die
gevolgen zo beperkt mogelijk te houden, zijn
methoden ontwikkeld die onder de term 'revalidatie'
vallen.
Bij revalidatie zijn in Nederland
over het algemeen uitgebreide,
deels medische, deels met-medische
teams betrokken: revaüdatie-artsen,
chirurgen (orthopedische en plasti
sche), neurologen, psychiaters, psy
chologen, huisartsen, fysiotherapeu
ten, ergotherapeuten, logopedisten,
maatschappelijk werkers en onder
wijskrachten.
Uit die laatste paar beroepen blijkt
de verschuiving die de afgelopen ja
ren heeft plaatsgevonden: niet lan
ger alleen aandacht voor het gebrek
zelf, maar ook voor de geestelijke
kanten ei? voorbereiding op (terug
keer naar) de maatschappij. Het
Delftse revalidatiecentrum aan Rey-
nier de Graefweg is sterk op die
(re)integratie gericht Het is dan ook
een van de weinige revalidatiecen
tra in Nederland dat poliklinisch
(zonder mensen op te nemen) be
handelt. 'Revalideren hoeft niet al
tijd vanuit bed', is daar de filosofie.
Het centrum gaat ervan uit dat éls
het gezinsvervand in stand kan
worden gehouden, dat ook moet ge
beuren.
Het begrip revalidatie is tijdens de
tweede wereldoorlog ontstaan, toen
gewonde soldaten werden 'opge
knapt' om weer dienst te kunnen
doen. Wat later werden ook de mili
tairen die absoluut niet meer voor
actieve dienst geschikt bleken gere
valideerd, zowel medisch als maat
schappelijk. In die tijd werd echter
nog niet van revalidatie, maar van
rehabilitatie gesproken.
De term rehabilitatie moest het eer
herstel en de morele erkenning be
nadrukken. Twee jaar na de oorlog
werd om die reden de handhaving
van dat woord nog bepleit. Maar
aangezien toen ook burgers en
slachtoffers van ongevallen werden
behandeld, nam de term revalidatie
hand over hand toe. Dat woord dek
te de lading beter.
De :ving van rehabi
litatie ~v ging met
méér ve _,epaard. De
aandach schappelijk her
stel streks na enige tijd ook uit
tot materiële nazorg en het aan
brengen van voorzieningen in wo
ningen.
Volgens de directeur van het Delft-
se revalidatiecentrum A. van Dijk
heeft de polio-epidemie van de ja
ren vijftig een belangrijke invloed
op die ontwikkelingen gehad. Door
de grootte van de epidemie kwamen
de problemen beter naar voren dan
bij de incidentele gevallen van
voorheen. Men ging inzien dat er
meer nodig was dan het opnieuw le
ren lopen of Ieren rijden in een rol
stoel.
Om misverstanden te voorkomen
benadrukt Van Dijk dat niet alleen
slachtoffers van verkeersongevallen
of rolstoelers in het revalidatiecen
trum komen. De meeste gehandi
capte kinderen die daar worden be
handeld zijn spastisch, hebben een
open rug (niet gesloten ruggemerg),
hebben spierziekten of een vallende
ziekte (epillepsie) of het zogenoem
de MBD (minimal brain damage)
waar enige tijd terug op televisie
veel aandacht aan werd besteed.
Voor de volwassenen komen daar
nog mensen met rheuma, hartziek- I
ten of multiple sclerose (aandoening
van het centrale zenuwstelsel waar
bij zenuwvezels vrij komen en aller
lei functies onmogelijk worden).
Van Dijk: „Het gevaar bestaat dat
ouders hun gehandicapte kind veel
meer aandacht geven dan hun
eventuele andere kinderen. Dat le
vert op den duur onvermijdelijk
spanningen in het gezin op. Het
bleek nodig ook de ouders op de één
of andere manier te begeleiden".
„Op het materiële vlak neemt het
revalidatiecentrum ook initiatieven.
We bepleiten algemene voorzienin
gen in de stad, zoals schuin oplopen
de stukjes stoep voor rolstoelers.
Verder proberen we directies te be
wegen om hun winkels, banken en
dergelijke toegankelijk te maken en
helpen we de patiënten met het ver
krijgen van subsidies. Ook zorgen
we, in samenwerking met de afde
ling werktuigbouwkunde van de
Tecvhnische Hogeschool voor de
ontwikkeling en constructie van
prothesen", aldus Van Dijk.
Het Delftse revalidatiecentrum
heeft gemiddeld een bestand van
850 patiënten. De meesten daarvan
komen een jaar of langer naar het
centrum voor behandeling. Voor de
gehandicapte kinderen is er een
mytylschool in het centrum die
plaats biedt aan 140 kinderen van
drie tot twintig jaar oud. Die school
is er in eerste instantie voor licha
melijk gehandicapte kinderen, maar
biedt ook plaats aan leerlingen die
daarnaast ook een geestelijke ach
terstand hebben.
De mytylschool in Delft heeft een
afdeling voor zeer jeugdigen (3 tot 8
iaar), een met de basisschool verge
lijkbare kerngroep (6 tot 13 jaar) en
een afdeling voor de meervoudig
gehandicapten. Voorts is er de mo
gelijkheid de mavo te volgen.
Meervoudig gehandicapte kinderen,
die dus naast een lichamelijke han
dicap ook een verlaagde intelligen
tie hebben, kunnen ook terecht op
het Tyltyl Vormingscentrum in Den
Haag. Kinderen met voornamelijk
een geestelijke handicap kunnen op
een ZMLK-school (Zeer Moeilijk
Lerende Kinderen) terecht. In Delft
is dat de Herman Broereschool. Na
de kern afdeling of de mavo te heb
ben gevolgd, worden veel kinderen
van de Delftse mytylschool door
verwezen naar Berkenrode in
Groesbeek. Daar wordt beroepsge
richt onderwijs gegeven.
„Het trekken van de grenzen waar
een kind thuishoort is een moeilijke
zaak", zegt plaatsvervangend hoofd
van de Delftse mytylschool Jenneke
Mouthaan. „Bij de meervoudig ge
handicapten is het moeilijk vast te
stellen of die lichamelijke handicap
groter is dan de geestelijke, of om
gekeerd. Het komt voor dat de gees
telijke ontwikkeling door de licha
melijke handicap wordt afgeremd.
De kinderen worden op hun moge
lijkheden bekeken. Dan blijken er
soms grensgevallen te zijn die niet
goed mee kunnen komen".
De beslissing wat daarmee moet ge
beuren ligt volgens directeur Van
Dijk voor een belangrijk deel in
handen van de voor een ziektekos
tenverzekeraars. De mytylschool is
een dure instelling en de kosten ko
men, afgezien van de bijdrage van
het ministerie van onderwijs en we
tenschappen, bij die verzekeraars
terecht. Zij moeten dus goed vinden
of een kind daar blijft of moet wor
den overgeplaatst. Maar over het al
gemeen worden de adviezen die het
centrum daarover geeft, door de
verzekeraars opgevolgd. Om de
twee jaar worden de kinderen op
hun mogelijkheden en geschiktheid
voor de school getoetst.
De ouders van gehandicapte kinde
ren zijn volgens directeur Van Dijk
erg blij met de koppeling van reva
lidatiecentrum met mytylschool.
Het geeft hen de tijd om overdag
zorg te besteden aan die dingen
waar alle ouders zich mee bezig
houden. Werk of huishouden hoe
ven niet onder de handicap te lij
den, want dc therapieën worden
ook tijdens de schooluren gegeven.
Deze aanpak van zaken moet ertoe
leiden dat de gehandicapten tijdens
het revalidatieproces -dat zo snel
mogelijk dient te beginnen- niet
van de maatschappij worden afge
zonderd. Zodoende kan er ook geen
vervreemding optreden.
Toch blijkt dat de gehandicapten
„Het is mij overkomen. Nu bijna zeven jaar geleden. Van de ene
dag op de andere... Het is in een paar woorden gezegd, maar je
gaat door een hel van onzekerheid, van wanhoop en
opstandigheid. Waarom ik? En: waarom heb ik mijn nek niet
gebroken? En zeker ook de gedachte: was ik maar dood!"
„In het revalidatiecentrum heb ik
Dit zijn een paar van de uitspraken
die mevrouw mr. J. Brcgman-Hoog-
enboom, lid van het dagelijkse be
stuur van de Nationale commissie
Internationaal jaar van gehandicap
ten, op 7 april in het Jaarbeursge
bouw in Utrecht deed. Zij hield daar
een toespraak op de door de Neder
landse Vrouwenraad georganiseerde
themadag 'vrouw-handicap-maat-
schappij', die door ruim zeshonderd
vrouwen, zowel gehandicapte als
niet gehandicapte, uit het hele land
werd bezocht. Onder de gasten was
ook prinses Juliana, de ere-voorzit-
ter van de nationale commissie van
het jaar van de gehandicapte.
Mr. Bregman-Hoogenboom is af
komstig uit Rottterdam. Ze woont
nu in. Driebergen. In die gemeente
is zij zelfs zes jaar wethouder ge
weest, onder meer van sportzaken.
Een deel van die wethoudersperiode
was zij valide. De laatste jaren heeft
zij die functie echter gehandicapt
vervuld. Op de themadag vertelde
zij haar verhaal.
Zij was 46 jaar, getrouwd, moeder
van drie kinderen in leeftijd va-
rieërend van acht tot vijftien jaar en
uitermate gezond. Het gezin ver
huisde naar een groter en mooier
huis. De dag na de verhuizing viel
zij met een aantal dozen in haar ar
men van de trap en brak haar rug.
In een paar seconden was haar vrij
wel zorgeloze leven voorbij.
In haar toespraak vertelde me
vrouw Bregraan van de problemen
waar zij mee te maken kreeg: aller
eerst de vrees voor de toekomst, het
langzaam realiseren van het onher
roepelijk gehandicapt zijn, de zeven
maanden revalidatie, de angst voor
de terugkeer naar huis, de ontoe
gankelijkheid van het openbaar
vervoer en een aantal gebouwen, de
moeite die het kostte om aan een
rolstoel te komen, de angst voor de
houding en reacties van haar gezin,
familie en vrienden. -
vaak de mannen benijd die na hun
.revalidatie naar huis keerden", zei
Bregman, „Moeder-de-vrouw stond
in de regel met open armen klaar,
de huishouding liep gewoon door en
meestal wachtte er een uitkering en
de nodige voorzieningen. Wanneer
je als gehandicapte huisvrouw naar
huis gaat, moet er gezinshulp ko
men en als je die vindt moet je toe
zien hoe die alles voor jou doet".
„AI naar gelang het inkomen van
de man krijg je wel of geen subsidie.
Zit de man boven een bepaalde
loongrens, dan moeten de kosten
van de gezinshulp van het normale
budget af. Ik heb gedurende mijn
revalidatieproces een paar keer van
nabij meegemaakt dat de man af
haakte, omdat hij de toekomst met
zo'n vrouw niet zag zitten", aldus
Bregman.
De redevoering van Bregman moet
volgens vice-voorzitter van de Ne
derlandse Vrouwenraad Anneke
Xuyvenhove en voorzitter van de
sectie dienstverlening van die raad,
Lea Stad uit Nootdorp onder meer
worden gezien als een pleidooi te
gen vooroordelen en discriminatie.
Dat laatste wordt in de hand ge
werkt door het feit dat de maat
schappij slechts weinig wordt gecon
fronteerd met de gehandicapten.
„Die zaken vormen een gesloten
cirkel", zegt Lea Stad, „want de
maatschappij sluit de gehandicapten
vaak uit. Zoals mevrouw Bregman
ook zei: de ontwerpers die door hun
werk' gehandicapten verhinderen
optimaal mee te functioneren, dis
crimineren eigenlijk net zo erg als
de kroegbaas die een groepje gehan
dicapten de toegang tot zijn zaak
weigert".
„Dat kan door simpele maatregelen
moeilijk afscheid kunnen nemen
van het centrum na de beëindiging
van de revalidatie. Zij blij ven graag
gebruik maken van de faciliteiten
die het centrum biedt. Hoewel dat
begrijpelijk is, tracht de staf van het
centrum dat wat af te remmen. De
integratie zou daardoor minder kan
sen hebben.
Ook de behandeling van gehandi
capten in ziekenhuizen kan beter op
die maatschappelijke integratie in
spelen, menen "Van Dijk en Mout
haan. „Ze zouden kortere klinische
behandelingen kunnen instellen als
er een betere voor- en nazorg zou
zijn. Dat is nu niet het gevaL Aller
hande financiële regelingen moeten
daar op worden afgestemd en dat
vergt een geruime tijd. Het is vast
trouwens vastgesteld, dat door ons
Eoliklinisch werk in Delft minder
edden voor gehandicapten nodig
zijn.".
Van Dijk voegt daar nog aan toe:
„De overtuiging moet groeien dat
het webk dat wij hier in dit centrum
doen misschien minder duidelijk te
vatten of te definiëren is, maar veel
kan opleveren ten opzichte van het
werk en de kosten die in ziekenhui
zen worden gemaakt".
Ook prinses
Juliana
bezocht de
themadag in
Utrecht Links
van haar
mevrouw Stad.
worden verbeterd", stellen Lea Stad
en Anneke Kuyvenhove. „Als deu
ren bij voorbeeld negentig centime
ter breed zouden worden gemaakt,
hebben gehandicapten in een rol
stoel geen problemen meer om er-
fen binnen te komen. Dat is maar
én van vele mogelijkheden tot ver
betering. Nederland loopt in dat op
zicht achter bij een aantal andere
landen. Neem nou Schotland, dliar
zijn dat soort maatregelen al in de
wettelijk voorgeschreven bouwver
ordeningen opgenomen. Dat zou
hier ook moeten".
„Aan de andere kan roerde me
vrouw Bregman ook het aspect van
de preventie en de veiligheid aan.
Mensen moeten leren geen gevaar
lijke stoffen in het aanrechtkastje te
zetten als er kinderen zijn. Ook
spullen op de trap of een trapleertje
op een kleedje dat weg kan glijden,
kan tot ernstige ongelukken leiden.
Op die manier komen meer onge
vallen voor dan er jaarlijks in het
verkeer gebeuren".
Moeders van gehandicapte kinderen
hebben in sterke mate met dergelij
ke mogelijke oorzaken van ongeval
len te maken. Daarover sprak op 7
april jn het Jaarbeursgebouw me
vrouw C. Anderson-Kolumbis. Zij is
moeder van een kind waarbij autis
tisch gedrag (ziekelijk in-zichzelf-
gekeerd en sterk afgewend van de
buitenwereld) werd geconstateerd.
De moeder hield echter vol dat het
kind doof was. Daarin bleek zij later
gelijk te hebben. Onder meer door
die verkeerde diagnose liep het
kind een geestelijke achterstand op.
Langdurig heeft zij -èn haar man
toen die nog leefde- het oordeel van
de deskundigen (waaronder een
aantal vrouwen) aangevochten. Zij
heeft er uiteindelijk voor gekozen
het kind zelf op te voeden, ondanks
alle moeilijkheden die dat met zich
meebrengt. Enkele deskundigen op
de vrouwen/gehandicaptendag in
Utrecht gaven toe dat deze gevallen
voorkomen en dat ook zij soms niet
weten waar ze aan toe zijn. Dan ko
men fouten voor.
Mevrouw Anderson stelt dat zij
door die keuze in een heel ander
emancipatie-proces terecht is geko
men dan zij ooit voor ogen had ge
had. Studeren of een leuke baan is
er voor haar niet bij. Verantwoorde
lijkheid voor haar kind des te meer.
Of zij zich daardoor ongelukkig
voelt of miskend als mens en als
vrouw, kan zij nog niet zeggen. Dat
is volgens haar een bewustwor
dingsproject waar zij zich nog steeds
mee bezig houdt en, naar zij hoopt,
nog mee bezig zal blijven.
