Normaal leven voor kinderen
met aangeboren hartafwijking
Oproep
Loeki'f
'Het hart is een beladen orgaan. Het heeft te maken met emoties'
Wekker
mm opels
ZIE HOE EENVOUDIG U
TV-PROGRAMMA'S KUIUT
OPNEMERI.
AKAI
DINSDAG 4 MEI 1993
18-492
Per jaar worden er in
Nederland ongeveer
1500 kinderen met een
hartafwijking geboren.
De helft geneest van
zelf in de loop der ja
ren, maar bij de andere
helft zijn de problemen
zo ernstig dat ze voor
hun vijftiende, vaak al
als baby, een hartope
ratie moeten onder
gaan. Kindercardioloog
prof. dr. J. Hess en kin
derpsychiater prof. dr.
F.C. Verhulst, beiden
verbonden aan het Sop
hia Kinderziekenhuis
in Rotterdam, waren
benieuwd hoe het later
met deze kinderen was
gegaan. 499 expatiën-
ten die tussen 1968 en
1980 in het Sophia Kin
derziekenhuis geope
reerd zijn werkten aan
het onderzoek mee.
Over dit onderwerp
ging Rijnmonds Diep
op zondag 25 april.
MARIEKE
VAN DER HONING
Sinds halverwege de ja
ren '60 is het mogelijk
hartoperaties uit te
voeren op jonge kinde
ren. Prof. Hess: „Ieder
jaar neemt het percentage
kinderen met hartafwijkingen
waar je niets aan kunt doen,
af. Ik schat dat het nu onge
veer bij twee procent van de
kinderen het geval is. Maar als
we tien of twintig jaar terug
gaan, lagen die percentages
veel en veel hoger en als u
dertig jaar teruggaat, was het
bijna honderd procent."
Veel kinderen zijn nu na één,
soms meerdere operaties zo
ver genezen dat ze niet meer
onder controle hoeven te blij
ven van een specialist.
Geen kasplantjes
Deze hartekinderen zijn geen
kasplantjes die nooit oud zul
len worden. In principe krij
gen ze geen beperkingen op
gelegd door de artsen. Als er
iets is dat ze niet mogen, is dat
bijna een reden voor verdere
behandeling. De bedoeling is
steeds om ieder kind een ge
zond en normaal leven te ge
ven. De levensverwachting
van de meeste kinderen met
een aangeboren hartafwijking
verschilt niet met die van de
rest van de bevolking, hoewel
hier niets met zekerheid te
zeggen valt, omdat er nie
mand is die langer dan dertig
jaar geleden als jong kind een
hartoperatie heeft ondergaan.
Ook al zijn kinderen niet meer
onder controle van een specia
list, betekent dit niet dat ze
vanaf dat moment evenveel
kunnen als hun leeftijdsge
nootjes. Problemen zijn het
gevolg. De kinderen worden
bijvoorbeeld buitengesloten in
de klas, omdat ze niet met al
les kunnen meedoen. Sietske,
inmiddels 28 en drie keer aan
haar hart geopereerd, mocht
met sommige spelletje wel
meedoen, met touwtje sprin
gen mocht zy bijvoorbeeld
draaien.
Volgens kinderpsychiater
prof. Verhulst zijn kinderen
bang voor kinderen die zich
(een beetje) afwijkend gedra-
Kinderpsychiater Verhulst.
gen. Ze uiten dat door het be
treffende kind te pesten. Het
kan ook komen omdat de
ouders vaak extra bezorgd
zijn over een kind met een
hartafwijking. De klasgenoot
jes voelen dat het kind een
uitzonderingspositie inneemt
en sluiten het buiten. De kin
deren zelf beseffen dat die be
zorgdheid niet voor niets is,
ook al proberen ouders het
kind zo normaal mogelijk te
behandelen. Zo was er een
meisje in de praktijk van prof.
Verhulst, dat als haar ouders
een avondje weg waren en zij
in bed lag, bang werd op het
moment dat ze tot rust kwam,
omdat haar hart dan minder
snel ging kloppen. Ze was
bang dat ze dood zou gaan als
de hartslag steeds verder af
nam, dus om dat te voorko
men sprong ze telkens op om
haar hart op te jagen.
Frappant is natuurlijk dat
haar dit alleen dan overkwam
als de ouders niet thuis waren.
Prof. Verhulst denkt dat het
meisje haar kansen om in le
ven te blijven direct koppelde
aan de aanwezigheid van haar
ouders.
Beladen orgaan
problemen. Dit staat los van
de ernst van de aandoening.
Het feit op zich dat er iets is
wat afwijkt van het door
snee-kind is bepalend genoeg
om problemen te krygen.
Prof. Verhulst: „Het hart is
een heel beladen orgaan. Het
heeft te maken met emoties.
Als je boos bent of bang, voel
je dat aan je hart. Dus als daar
iets mee mis is, roept dat di
rect emoties op. Niet alleen bij
het kind, maar ook bij de
ouders."
Hoewel kinderen met een
aangeboren hartafwijking li
chamelijk niet alles kunnen,
blijkt uit testen dat ze veel
meer kunnen dan ze zelf den
ken, soms zelfs twee keer zo
veel. De onderzoekers hebben
geen idee hoe dat kan. Een
mogelijke verklaring is dat de
kinderen beschermd zijn op
gegroeid, in een situatie waar
bij de ouders veel dingen
overnamen van het kind, of
dat het kind door ziekenhui
sopnamen en de uitzonde
ringssituatie waarin hij zich
voelt zitten, de eigen conditie
slechter beleeft dan deze in
werkelijkheid is.
Opvallend in het onderzoek is
dat er bij relatief veel expa-
tiënten hartritme-stoornissen
geconstateerd werden, zonder
dat ze het zelf wisten. Ook
hier is niet bekend wat het
betekent voor de gezondheid.
Om ongerustheid te voorko
men, is het niet eens verteld
aan de mensen waarbij de on
derzoekers het absoluut niet
van belang achtten. De ande
ren moet na vijf of tien jaar
terugkomen voor verder on
derzoek. Misschien is het hele
maal niet belangrijk, maar lie
ver iets onbelangrijks onder
zoeken dan iets belangrijks
over het hoofd zien, zo redene
ren de artsen. Om geen paniek
te veroorzaken, benadrukt
prof. Hess, dat mensen die ooit
geopereerd zijn aan een aan
geboren hartafwijking en nu
nergens last van hebben, zich
nergens zorgen over hoeven
te maken.
Vechten
Omdat de hartekinderen het
op jonge leeftijd moeilijk heb
ben, doen ze het later in hun
leven beter doordat ze al
vroeg hebben leren vechten.
In de puberteit zijn ze vaak
veel socialer dan kinderen
zonder fysieke problemen.
Prof. Verhulst denkt dat dit zo
is omdat ze op jonge leeftijd
veel moeite hebben moeten
doen om contacten te onder
houden, iets waarvan ze later
voordeel hebben: ze zijn al ge
wend om zelf veel te onderne
men en ze zijn al eens afgewe
zen, dus daar kunnen ze mee
omgaan.
Hoe goed ze echter zijn in soci
ale relaties, een vaste partner
vinden levert vaak problemen
op: de helft van de hartekinde
ren heeft geen vaste partner.
Prof. Verhulst vermoedt dat
dit komt door het gevoel dat
de hartekinderen over zichzelf
hebben, namelijk een gevoel
niet helemaal compleet te
zijn, een groot litteken te heb
ben.
Sietske heeft gemerkt dat de
schoonouders een grote rol
kunnen spelen in het verbre
ken van een relatie: „Als je
een jongen gevonden hebt,
het klikt en je wilt er mee
verder, dan heb je toch ook te
maken met schoonouders. Die
zeggen dingen als 'ze kan niet
alles' en 'ze wordt misschien
wel geen honderd' en 'zou je
dat nou wel doen'. Er worden
allerlei barrières opgeworpen,
waardoor de jongen eigenlijk
wel voor een hele moeilijke
keuze komt te staan: geef ik
toe aan mijn vriendin, of geef
ik toe aan mijn ouders. Vaak
wordt er gekozen voor de
ouders en sta ik mooi te kij
ken."
Sietske begrijpt wel dat een
relatie met een gezond ie
mand problemen op kan leve
ren, omdat een hartekind het
tempo van de gezonde partner
niet altijd bij kan houden.
Sietske: „Na het weekend ben
ik kapot, want dan heb ik zó
veel gedaan. Dan kan ik met
goed fatsoen niet veel meer.
Maar dan ligt nog wel de hele
week voor me. Dat is wel
moeilijk. Het is voor de part
ner ook heel moeilijk, want
die moet zich steeds aan mijn
tempo aanpassen. Dat begrijp
ik ook wel, maar ik kan niet
anders."
Opboksen
Renda, moeder van een 4-jari-
ge kleuter met een aangebo
ren hartafwijking, merkte al
snel dat er iets niet in orde was
met haar zoon. Hij lag alleen
maar stil in zijn bed, had moei
te met drinken en nauwelijks
kracht om zich te bewegen.
De kinderarts constateerde
dat er een ruis bij het hart zat.
„Het is heel moeilijk voor te
stellen hoe je je dan voelt. De
grond verdwijnt wel gedeelte
lijk onder je voeten." Toen het
kind een half jaar oud was,
moest hij geopereerd worden.
Na de operatie liep het jonge
tje zijn ontwikkelingsachter
stand snel in. Nu is hij alleen
nog kleiner dan andere kinde
ren van zijn leeftijd, maar
minstens net zo bijdehand.
Dat moet ook wel, want er zijn
twee oudere broers tegen wie
hij op moet boksen. Die hoe
ven hem niet te ontzien, vindt
Renda, want buiten in de we
reld moet hij ook alleen over
leven. Renda praat niet veel
over de hartafwijking van
haar zoon met de buitenwe
reld, omdat ze niet wil dat
haar zoon in een uitzonde
ringspositie geplaatst wordt.
De mensen die het moeten
weten, weten het en dat is ge
noeg.
Vooroordelen
Waar Renda haar kind abso
luut niet anders wil behande
len, heeft Sietske ervaren dat
haar ouders soms misschien te
bezorgd geweest zijn.
„Zou je dat nou wel doen,
kind?" Of „Kom maar, ik doe
dat wel even voor je", zeker in
de hele spannende perioden
waarin Sietske weer geope
reerd moest worden. Pas toen
ze zelf met vrienden dingen
ging ondernemen, bleek ze
veel meer te kunnen dan dat
ze tot dan toe gedacht had.
Maar er blijven altijd dingen
die ze niet kan, daar moet ze
zich bij neerleggen, zij het
zuchtend.
Sietske is wel blij dat ze heeft
leren vechten, want ze moet
constant bewijzen dat ze ge
woon functioneel kan zijn in
de samenleving. Maar er zijn
veel vooroordelen, dat is de
reden dat ze nog nooit een
baan heeft kunnen vinden.
Zodra de toekomstige werkge
ver lucht krijgt van haar han
dicap, haakt hij af. Echt toe
komstplannen maken doet
Sietske dan ook niet, ze denkt
hooguit een jaar vooruit. „Ik
zie wel hoe oud ik word. Ik
hoop natuurlijk wel over een
aantal jaren bepaalde dingen
bereikt te hebben, maar dat
weet ik niet. Ik weet niet hoe
mijn toestand dan is."
Rijnmonds Diep is een pro
gramma van Liesbeth van
der Kruit. Elke zondag van
10.00-11.00 uur te beluisteren
op 93.4 FM.
Look
Altijd ben ik op tijd voor
een interview, behalve als
ik in Spijkenisse moet zijn.
In de vier jaar dat ik bij
Rijnmond werk, ben ik nog
nooit op tijd in Spikecity
geweest. Er heerst een vloek
op die plek. En het erge is
dat ze het in het gemeente
huis al weten dat Radio
Rijnmond (tenminste, als
de redactie mij er heen
stuurt) altijd te laat is. Een
paar minuten te laat staat
nog wel stoer: alsof je het
gewoon heel druk hebt.
Maar tien minuten te laat
wordt al vervelend, een
half uur pijnlijk en bij drie
kwartier durf ik eigenlijk
niet meer aan te bellen.
Het belangrijkste obstakel
om op tijd in Spijkenisse te
komen is de Spijkenisser-
brug. Hoeveel tankers ik
daar al niet doorheen heb
zien gaan. Kruipend, ter
wijl de klok doortikt net als
mijn vingers op het stuur.
Als ik er aankom is de Spij-
kenisserbrug open. Vaste
regel, of het nou 's avonds,
's morgens of 's middags is.
(By the way: op de terug
weg kan ik altijd wèl door
rijden, alsof dat onding
weet dat het me dan juist
niet uitmaakt).
Eén keer heb ik toen gepro
beerd om met de metro te
gaan. Drie kwartier voor
het afgesproken tijdstip
stapte ik in op station Stad
huis. Geloof het of niet,
maar uitgerekend die dag,
dat moment, die lijn, was
er een stremming. Was het
een stroomstoring? Is er
een brommer tegen de me
tro gereden? Of was er een
lek in de metrotunnel onder
de Maas? Ik weet het niet,
maar het treinstel stopte
net voorbij de tunnel; sta
tion Rijnhaven. En dat was
het dan. Bussen zouden ons
verder vervoeren. Daar
kon ik natuurlijk niet op
wachten. De taxichauffeur
deed vreselijk zijn best
maar - hoe ik hem ook op
jutte - hij kon niet voorko
men dat ik ruim een half
uur te laat óp de persconfe
rentie kwam. Vijf minuten
voor het einde. In aanwe
zigheid van de burgemees
ter zelf...
Laatst mOest ik er weer
zijn. In het gemeentehuis
zou om acht uur een infor
matie-avond beginnen over
de nieuwe rijksinrichting
voor jongens die in het Har-
telpark gebouwd wordt. Ik
ga tien minuten eerder weg
dan normaal in verband
met de brug, die inderdaad
open is. Dit keer laat ik me
niet door zo'n lullige brug
in de luren leggen denk ik
nog. Tien voor acht rijd ik
Spijkenisse binnen. Ik ben
op weg om de vloek te door
breken. Ik volg het bordje
rechtsaf centrum en sta in
eens stil: FILE. Hoe kan dat
nou! Het is donderdag
avond tien voor acht. En
wat lopen er veel mensen...
Shit, het is koopavond. Het
gemeentehuis van Spijke
nisse ligt midden in het cen
trum aan de drukste win
kelstraat van het hele stad
je. Vier rondjes rijd ik er
omheen voor ik eindelijk
een parkeerplaats vind.
Het regent, ik graai naar
wat guldens voor de meter
terwijl de grote wijzer het
hele uur inmiddels al ruim
schoots is gepasseerd. Het
is me weer niet gelukt.
Zachtjes doe ik de deur van
de raadszaal open. Het is
doodstil. Vijftig paar ogen
kijken me verstoord aan.
Dan gaat de eerste spreker
door met zijn verhaal. Ik
stommel met jas en tas
naar een meneer met een
baard. Baard is techniek.
..Waar zit de mengtafel?"
vraag ik. Hij brengt me
naar de andere kant. Js er
een uitgang waar ik mijn
recorder in kan pluggen?"
vraag ik en haal mijn spul
len uit de tas. De meneer
met de baard bekijkt vra
gend de mengtafel en trekt
dan met een onzekere hand
een stekker eruit. De zaal
begint na een seconde stilte
te lachen. Het geluid is uit
gevallen. De spreker kijkt
mij beschuldigend aan. De
hele avond lukt het de men
sen niet meer om het geluid
aan de praat te krijgen. Ik
moet op mijn knieën voor
de directeur van de rijksin
richting zitten om met de
microfoon zijn betoog te re
gistreren. Ellende.
Spikecity, laten we dit af
spreken, de volgende keer
als ik naar jullie moet blijf
ik de avond vantevoren
overnachten. Wie heeft er
een slaapplaats? Met wek
ker!
Radio Rijnmond is een stichting.
Eens per vijf jaar wordt de representativiteit van de stich
ting beoordeeld.
Het komt er op neer dat Radio Rijnmond alle stromingen in
de samenleving binnen ons zendgebied enigszins moet weer
spiegelen.
Zo hebben wij in onze stichtingsraad vertegenwoordigers
namens de werkgevers, de werknemers; de kerken en de
humanisten; de bewonersorganisaties; de kunstsectoren enz.
In principe zijn nieuwe organisaties en stromingen welkom
in onze organisatie.
Meldt u aan.
Radio Rijnmond
Postbus 1515
3000 BM Rotterdam.
Of vraag via 010-4334433 (na 19 mei: 4364436) naar Ilse van
Enkhuijzen.
Ook voor informatie over dit onderwerp kunt u ons uiter
aard bellen.
Het programmeren van TV-programma's gaat gewoon via teletekst. U roept via de afstandsbediening van de
Akai videorecorder de teletekstpagina op met programma-informatie over een bepaalde zender op een bepaal
de datum. Met de cursor van de afstandsbediening wijst u het programma aan dat u wilt opnemen. Met PDC
(Program Delivery Control) mist u nooit meer het einde van een spannende film. Zelfs niet wanneer de film
enkele dagen verschoven wordt. De opname-instructie blijft immers in het geheugen van de videorecorder zit
ten. Met een nieuwe Akai videorecorder kunt u direkt alle teletekstfuncties gebruiken en PDC uiteraard vanaf
het moment dat de zenders in Nederland deze codes gaan uitzenden.
