Patiëntenraad...om jezelf
en de dokter te helpen
Zelfhulp
groep
Fobici
Ook de huisarts heeft
er wat aan
Weduwen helpen elkaar
Iets over je eigen lichaam
en wat er mee te doen
Patiëntenraad op TV
EVt UW
Zelfhulp en voorlichting belangrijkste doelen
Je kunt alleen verder
Thema avonden
SIÊt mm
VOORLICHTING
ZELFHULP
HET NIEUWE STADSBLAD - PAGINA 26 - VRIJDAG 23 NOVEMBER 1979
mjt awwr
,J«P
.üuülMg,
Toen we een jaar geleden met de pa-
tiëntenraad begonnen waren we
enthousiast, maar ook wat onwen
nig.
We zaten voor het eerst bij elkaar:
acht patiënten en de dokter en we
wilden iets gaan doen, maar we
wisten nog niet precies wat. In dit
jaar is er heel wat van de grond ge
komen, enerzijds door de patiën-
tenraad, anderzijds mede door de
artikelen in deze rubriek.
Zo zijn er zelfhulpgroepen ont
staan uit een honderdtal mensen,
die aan angst en nervositeit lijden.
Maar ook is er een groep gevormd
van vrouwen met een kraambedde
pressie, van weduwen enz. Het zijn
geen aktiviteiten van de patiënten-
raad zelf, maar het stimuleren van
zelfhulp is weieen van de doelstel
lingen.
De raad is in de eerste plaats ge
richt op de praktijk van één goudse
huisarts. Hij is opgericht met de be
doeling de patiënten in deze prak
tijk bewuster te maken van hun ei
gen gezondheid en mondiger tegen
over de arts.
Daarbij kan bijvoorbeeld een stuk
voorlichting worden gegeven over
medische onderwerpen.
Niet dat het aan voorlichting ont
breekt in onze samenleving; de
kranten staan bol van medische ar
tikelen, er gaat geen week voorbij
of de televisie brengt een medisch
programma. Maar het is de vraag
in hoeverre deze voorlichting ons
als leek werkelijk aanspreekt.
Het is bovendien niet mogelijk om
erover als patiënten onder elkaar
en met de dokter te diskussiëren of
vragen te stellen. Een van de aktivi
teiten van de patiëntenraad dit laat
ste jaar is dan ook het organiseren
van themaavonden geweest. Zo is
er een avond geweest over gezonde
voeding en in het najaar volgen
twee avonden over het hart en hart-
reanimatie. Na afloop bestaat dan
de gelegenheid te discussiëren en
vragen te stellen aan de huisarts of
andere deskundigen. Inmiddels is
wel gebleken dat er veel in bewe
ging komt in de praktijk van onze
huisarts.
Als patiëntenraad praten we meer
met elkaar over gezondheid en ziek
te. Ook over bezwaren, die we voe
len als we in kontakt treden met
onze eigen huisarts of met andere
artsen, bijvoorbeeld specialisten.
En dan blijkt dat heel wat frustra
ties minder worden of verdwijnen,
wanneer ze eenmaal duidelijk zijn
uitgesproken tegenover de dokter.
Hoewel de patiëntenraad geen
klachtenbureau is, kunnen de pa
tiënten wel met klachten of bezwa
ren bij de raad terecht. Die klach
ten variëren van een ongezellige
wachtkamer tot de norsheid van de
dokter als hij eens slecht geslapen
heeft.
Maar ook het bezwaar over ondui
delijkheid omtrent de klacht, waar
mee de patiënt bij de dokter komt.
Of over niet snel genoeg doorver
wezen worden naar een specialist...
Door het overbrengen van bezwa
ren van de patiënten aan de arts en
anderzijds een stuk uitleg geven
over de werkwijze van de dokter,
kunnen heel wat onaangenaamhe
den en drempels uit de weg worden
genomen, zo heeft de patiëntenraad
steeds gemeend.
Wat de zelfhulp betreft, ook hier is
gebleken, dat patiënten zelf heel
wat kunnen doen in hun eigen si
tuatie van ziek zijn. Dat zij met hun
ervaringen achter de rug anderen
kunnen helpen, vaak nog beter dan
een arts of specialist.
Het is daarbij nooit de bedoeling
van de patiëntenraad geweest om
de deskundigen uit te schakelen.
Operaties zijn nodig bij bepaalde
ziekten, medicijnen kunnen zeer
nuttig zijn, evenals therapieën on
der deskundige begeleiding.
Maar hoe zeg je als huisarts tegen
een vrouw met borstkanker dat ze
er best weer overheen komt. Hoe
zeg je tegen een patiënt met angst
dat hij eigenlijk nergens bang voor
hoeft te zijn.
De meeste artsen hebben (gelukkig)
niet het hele scala van ziekten zelf
doorgemaakt, waarmee ze op hun
spreekuur worden geconfronteerd.
En niets lucht zo op wanneer je in
je ellende met iemand kunt praten,
die zijn of haar arm om je heen
slaat en zegt: „Ik weet wat het is".
Die machteloosheid van een arts in
zulke situaties is de aanleiding ge
weest om vanuit de patiëntenraad
de zogenaamde zelfhulpgroepen te
stimuleren. Deze groepen hebben
juist door hun eenvoud en de bege
leiding van mensen, die zelf een
ziekte hebben doorgemaakt en
overwonnen, een overweldigend
succes.
Zo konden bijvoorbeeld fobici
(mensen met angsten) na tien of
vijftien jaar niet meer op straat te
zijn geweest, soms weer deel gaan
nemen aan het maatschappelijk
verkeer.
SAMENWERKING
De patiëntenraad heeft het ook als
verheugend en zeer stimulerend er
varen, dat een aantal artsen in
Gouda hun patiënten naar zo'n zelf
hulpgroep verwijzen. Wij menen,
dat samenwerking tussen de
Goudse huisartsen met name op dit
punt, maar ook als het gaat om an
dere aktiviteiten van de raad, erg
belangrijk is. De patiëntenraad,
zoals die in één praktijk in Gouda
werkt, is één van de twee, die er tot
nu toe in Nederland bestaan. De
raad, erg betrokken bij zijn aktivi
teiten, wil ook anderen helpen bij
het eventueel opzetten van een pa
tiëntenraad in hun praktijk.
Wat betekent het om een
fobie te hebben? Zo ang
stig te zijn datje hele leven
erdoor beheerst wordt.
Die angsten kunnen zo erg
zijn dat je de denr niet
meer uit durft, laat staan
dat je nog kunt werken, de
boodschappen kunt doen
of op visite kunt gaan.
Wat Is dat toch, dat zó
bang zijn, het gevoel te
hebben dood te gaan of
gek te warden? Veel men
sen kunnen zich dat nau
welijks voorstellen, als ze
een zogenaamde fobie-pa
tiënt in hun omgeving heb
ben. Het is overdreven, er
is toch niets aan de hand,
je gaat toch niet dood, je
wordt toch niet gek?
En het vreemde is dat zo
veel mensen in onze maat
schappij aan die angsten
lijden. Die angsten zijn
even algemeen als de griep.
Maar toch veel moeUQker
te genezen. De zelfhulp
groepen voor fobici, opge
richt onder de verantwoor
delijkheid van de patiën
tenraad, hebben bewezen
dat je met een beetje be
grip heel wat aan de be
handeling van de patiënten
kunt doen.
De gedachte achter deze
zelfhulpgroepen is dat ex
fobie-patiënten anderen
met een fobie opvangen en
in de eerste plaats luister
en. Natuurlijk is het niet zo
dat huisartsen, psychiaters
en psychologen niet naar
hun patiënten luisteren.
Een goede arts doet dat wel
en er zijn veel goede artsen
en psychiaters met de wil
hun patiënten te helpen.
Maar ze zijn zeer beperkt
in hun mogelijkheden. Ten
eerste hebben ze weinig
tijd. Je moet een afspraak
maken en als je het
's nachts te kwaad krijgt
met je angsten, je paniek,
dan bel je 's morgens op
voor een afspraak. Een
huisarts kun je dan meest
al snel bezoeken. Bij de
psychiater is dat wat moei
lijker. Maar: je had die arts
's nachts nodig en niet op
afspraak. Je angsten en
paniek komen immers ook
niet op afspraak.
Het ie niet alleen leuk maar het is ook een nuttige er
varing om als hulsarts met een groep patiënten samen
te werken in de patiëntenraad.
We hebben samen het afgelopen jaar geprobeerd pa
tiënten duidelijk te maken dat niet de dokter almach
tig en de patiënt onmondig Is. Bjj veel ziekten spelen
de leefwjjze en spanningen van de patiënt een grote
rol, de dokter kan dit niet oplossen. Het ls nodig dat de
patiënt hierover meedenkt en beslist.
Ik vind het zelf elke keer weer fjjn om te merken als
een patiënt wil meedenken over zjjn of haar ziekte en
mogelijke geneeswijze. Het ls zeker zinvol voor arts en
patiënt samen te werken om meer voorlichting te geven
over gezondheid en ziekte en de patiënt te helpen voor
zichzelf op te komen.
Welke vorm men kiest, patiëntenraad, gezondheids-
winkel of iets anders, is niet zo belangrijk. Waar het
om gaat is de wil tot samenwerking.
een Goudse hulsarts
Naast de fobiegroepen zijn
er ook groepen voor men
sen met andere problemen
zoals eenzaamheid en
vrouwen met een kraam
beddepressie.
De patiëntenraad is zelf
niet in staat om al deze
groepen voortdurend te
begeleiden: er is niet ge
noeg mankracht voor en
bovendien moeten de groe
pen opgezet worden door
mensen, die het probleem
zelf hebben doorgemaakt.
Wel wil de patiëntenraad
het oprichten van derge
lijke groepen sterk stimu-
In „Sprekenhoek", een programma van de NOS, heeft
de Goudse Patiëntenraad aandacht gevraagd en in
ruime mate gekregen voor deze nieuwe vorm van in
spraak.
Eén van onze bladen, de Goudse Post, heeft In belang
rijke mate als spreekbuis gefungeerd en wekelijks door
middel van de rubriek „Op Spreekuur Bjj" een voor
lichtende taak vervuld.
Gezien de vde vragen, die na de t.v.uitzending los
barstten, bijgaand een overzicht van hetgeen deze pa
tiëntenraad beoogt. De begeleidende foto's zijn geno
men van de televisie-uitzending. Niet optimaal van
kwaliteit doch ter Illustratie wel geschikt dachten
we zo.
leren en steunen. Zij zijn
hard nodig in een maat
schappij waarin iedereen
z'n eigen boontjes hoort te
doppen en erg alleen staat.
Ze kosten weinig of geen
geld (en geld is in onze
maatschappij ook al zo
belangrijk) en er worden
resultaten bereikt Ze zijn.
wat de patiëntenraad be
treft, een kleine maar zeer
belangrijke stap naar een
maatschappij, waarin,
mensen mondiger zijn,
meer verantwoordelijkheid
dragen voor hun eigen ge
zondheid en elkaar helpen
gezonder en gelukkiger te
leven.
Als je je levenspartner ver
liest, kun je het gevoel heb
ben, dat je leven geen zin
meer heeft. Ook dit is een
van de raktfes, die de pa
tiëntenraad kreeg, na een
artikel in de Goudse Post
over eenzaamheid.
Uit die re ak tl es zjjn *ie
zelfhulpgroepen gevormd
voor weduwen: twee voor
oudere en één voor jonge
weduwen. Deze groepen
zijn even zinvol gebleken
als de groepen voor fobici.
In de reakties van wedu
wen kwam naar vorendat
er een behoefte was om te
praten over de eenzaam
heid, die je kwelt als je
plotseling alleen staat.
Toen deze weduwen bij el
kaar kwamen, Week hoe
goed ze elkaar aanvoelden.
Ook konden ze elkaar aan
moedigen.
Niet iedereen reageert het
zelfde op dit probleem. Er
zijn bovendien weduwen,
die al een manier gevonden
hebben om in hun situatie
van de nood een deugd te
maken. Zij helpen wedu
wen, die nog in de fase
verkeren, waarin ze liever
dood zouden zijn dan nog
alleen verder te gaan.
De wekelijkse bijeenkoms
ten van de weduwen zijn
gezellig, maar leiden er bo
vendien toe dat de deel
neemsters iets beter in
staat zijn om opnieuw haar
levenswijze te bepalen, de
zin van haar leven weer in
zien, dat zo drastisch ver
anderd is door het ontval
len van de levenspartner.
Deskundigheid is voor de
ze groepen niet nodig.
Iedereen die op eerlijke
wijze zijn of haar proble
men met anderen wfl delen
en anderen bij hun proble
men wil helpen, kan een
dergelijke groep opzetten.
Sinds eind september be
staat de patiëntenraad een
jaar. Een bdangrjjke taak,
die de raad zich op grond
van de ervaringen van het
afgelopen jaar heeft ge
steld, is het brengen van
een duidelijker ljjn In onze
aktiviteiten. Dit geldt met
name voor de thema
avonden.
Het afgelopen jaar orga-
nisseerde de patiëntenraad
vier avonden: één over de
relatie arts-patiënt, een
over gezonde voeding en
twee over het hart. Deze
avonden waren zeker niet
nutteloos, ze werden ook
goed bezocht. Maar het
komende jaar willen we
wat gerichter gaan werken.
Doel is tenslotte dat we ons
allemaal wat bewuster
worden van onze ge
zondheid en ongezondheid
en ons lichamelijk en gees
telijk functioneren in het
algemeen.
Dat we naar ons lichaam
leren luisteren en mis
schien leren om daar zelf
iets aan te doen in plaats
van meteen naar de dokter
te lopen (die tenslotte alles
weet?)
Maar willen we dat kun
nen, dan zullen we wat
meer over ons lichaam
moeten leren. En dan be
doelen we niet dat we een
soort biologie-lessen gaan
volgen of dat we alles moe
ten weten over al onze or
ganen. Er moet tenslotte
Zondag 18 november zond
de NOS in haar televisie
programma „Sp re
kenhoek" een impressie
uit van de patiëntenraad in
Gouda. Dat vonden we erg
leuk maar daar ging het
natuurljfk niet om. We
wilden bekendheid geven
aan ons bestaan omdat we
geloven dat zo'n patiënten
raad een heel zinvolle zaak
is.
Er komt beweging In onze
praktijk, de patiënten be
ginnen meer na te denken
over hun gezondheid, we
hebben het gevoel dat we
sómen met onze dokter
aan onze gezondheid wer
ken.
Veel patiënten in onze
praktyk zjjn enthousiast
en werken hard mee met
de aktiviteiten van de pa
tiëntenraad. Ook de reak
ties elders uit het land wa
ren na de uitzending op de
t.v. positief.
Wy hopen dan ook dat an
dere patiënten en artsen in
Nederland tot de oprich
ting van een dergelijke pa
tiëntenraad zullen komen.
iets overblijven voor de
huisarts of niet soms?
Maar misschien kunnen
we iets leren over b.v. kin
derziekten, die veel voor
komen en vaak vrij on
schuldig zijn als we maar
weten wat te doen. Of over
griep, rugpijn, maagklach
ten, hoofdpijn enz. Zaken,
die we allemaal wel eens
meemaken.
In veel gevallen kunnen we
daar zelf al veel aan doen.
Als je een keer te diep in
het glaasje hebt gekeken
en de volgende dag een
vreselijke kater hebt dan
ga je toch ook niet direkt
naar de dokter? Je weet
namelijk waardoor je
hoofdpijn hebt. Nu, we
kunnen veel meer over ons
lichaam te weten komen en
kennis is de eerste stap op
de weg naar zelfbewustzijn
en zelfhulp.
Afgezien van het feit dat
het natuurlijk veel pretti
ger is als je jezelf kunt hel
pen en anderen, zouden we
natuurlijk ook heel wat be
lastinggeld kunnen uitspa
ren als we niet zoveel me
dicijnen slikten.
We denken het een en an
der te kunnen bereiken
door gerichte blokken van
thema-avonden te organi
seren, waardoor je op iede
re volgende avond iets
meer over jezelf leert.
Wij menen ook dat daarbij
vooral ervaringen van de
ouderen erg belangrijk
aijn. Vroeger deed men
immers veel meer zelf.
