MmiwiMoim®)
©MDlIlSdi
Epilepsie Vereniging afdeling
Vrijwilligers voor
oudejaarsavond
Jongen gewond na
aanrijding
Vrijwilligers EJVR
FlMlf
Overlevingspakket
OUDERENKOOR OASE - In dien-
stencentrum Oost is er op vrijdag 17
december van 10.00 tot 11.00 uur een
optreden van ouderenkoor Oase. Van
10.00 tot 11.00 uur. Entree f 2,50.
CONTACTZONDAG - Op zondag 19
december ie er een contactzondag in
dienstencentrum de 4 Molens. Van
13.30 tot 16.15 uur. Toegang gratis.
KINDERMUSICAL - Op dinsdag 21
december voeren kinderen van de Sint
Janschool de musical 'Op zoek naar het
licht' op in dienstencentrum Oost. Van
10.00 tot 11.00 uur. Entree f 2,50.
KINDERBINGO - In dienstencen
trum Oost is er op dinsdag 21 december
een kerstbingo. Van 14.00 tot 16.00
uur. Kosten f 7,- (zes ronden).
SCHIEDAM - De Stichting
Ouderenwerk Schiedam is op zoek naar
twee vrijwilligers die op de oudejaars
avond willen meehelpen in diensten
centrum de 4 Molens aan de Nieuwe
Damlaan 766. De vrijwilligers helpen
mee achter de bar en zorgen voor het
serveren van drankjes en hapjes.
Werktijden: van 19.00 tot 01.00 uur.
Meer informatie/aanmelding: (010)
4705500.
SCHIEDAM - Zondagavond even voor
half zeven raakte een 11 -jarige
Rotterdamse jongen zeer ernstig
gewond, toen hij op de Rotterdamsedijk
werd geschept door een auto die, zon-
der zijn snelheid te verminderen, daar-
na doorreed. Het slachtoffertje, dat
onder meer hoofd- en inwendige ver-
wondingen opliep, werd met een spoed-
transport overgebracht naar het
Dijkzigtziekenhuis. Politiepersoneel van
het district Schiedam trof zondagavond
laat de na de aanrijding doorgereden
auto beschadigd aan in de Van
Deventerstraat. Aan de hand van het
kenteken kon de eigenaar worden ach-
terhaald. Deze, een 34-jarige
Schiedammer, en diens 29-jarige vriend-
in werden kort daarna in hun woning in
Schiedam aangehouden en voor nader
onderzoek en verhoor ingesloten. De
politie van het district Schiedam is op
zoek naar getuigen van de aanrijding.
Getuigen kunnen zich telefonisch mel-
den via (010) 2740212.
Het projectbureau EJVR heeft in totaal
zo'n 1000 sportvrijwilligers weten aan
te trekken voor het Euro Jeugd
Voetbaltoernooi Rotterdam, dat van
donderdag 25 tot en met zaterdag 27
mei 2000 wordt gehouden. De ver-
wachting is dat de reaches in de loop
van december zullen worden omgezet
in definitieve aanmeldingen, waarna
alle belangstellenden 66n van 15 te ver-
geven functies krijgen toebedeeld.
Veel belangstelling bestaat er onder de
aanmelders voor de EHBO-cursus en de
sport- technische cursussen, die in
samenwerking met de KNVB district
West IV worden gegeven. Veel bedrij-
ven en instellingen hebben eveneens
aangegeven te willen participeren in de
voorbereldende werkzaamheden of tij-
dens het jeugdtoernooi zelf.
Belangstellenden kunnen zich nog altijd
aanmelden. De organisatie blijft elke
aanmelder verwelkomen, zeker als het
gaat om tolken in de talen Chinees,
Hongaars, Japans, Slowaaks en Zuid-
Afrikaans. Voor meer informatie of aan
melden: Dienst Recreatie Rotterdam,
Projectbureau EJVR, telefoon (010)
4333210.
REGIO - "Het leven houdt niet
op bij het hebben van epilepsie,
maar het is wel verdomd las-
tig!" Aan het woord is Helene
Aalbers, secretaresse, contact-
persoon en PR- en voorlichtings-
medewerker van de Epilepsie
Vereniging Nederland, afdeling
Zuid-Holland en woonachtig in
Vlaardingen. Zij kan het weten;
ze tobt al jaren met een ernstige
vorm van epilepsie. Haar zoon-
tje: "Toen ik het voor het eerst
zag dacht ik dat ze dood ging!"
"Epilepsie is een storing in de hersenen,
bij de overdracht van ene hersencel
naar de andere. De meeste mensen den-
ken bij epilepsie aan de aanvallen met
stuipen en schuimbekken. Maar er is
ook partiele epilepsie, waar maar een
deel van de hersenen bij is betrokken."
Een trillende hand, iets ruiken wat er
niet is of in extreme angst verkeren
kunnen vormen van epilepsie zijn.
Aalbers zelf ervaart een extreme angst
en loopt dan weg. Soms raakt ze buiten
bewustzijn en volgt er een aanval - daar
zijn alle hersencellen bij betrokken -
soms verliest ze haar bewustzijn niet en
herstelt ze zich weer.
Kinderen kunnen wat men noemt
'absences' hebben. Zij staren dan voor
zich uit. Wanneer een gezond kind
staart en je zwaait even voor zijn ogen
'oehoe, blijf er even bij', dan is zo'n
kind er ook weer bij. Bij een absence is
dat niet het geval. Voor zo'n epileptisch
kind is het belangrijk dat het tijdig
wordt onderkend, anders mist het bij-
voorbeeld delen van de les. Wanneer
een leerkracht een absence opmerkt,
kan hij de lessstof herhalen. Gelukkig
groeien de meeste kinderen hier over
heen. De ene epilepsiepatient zal een
paar keer per jaar last hebben, een
ander maandelijks, weer een ander zelfs
wekelijks.
Onzeker
Van epilepsie kun je knap onzeker wor
den, weet Aalbers. "Het is natuurlijk
heel verschillend hoe iemand er op
reageert, maar sommige mensen durven
de deur bijna niet meer uit. Zeker niet
als men een paar keer onnodig op de
EHBO-afdeling van een ziekenhuis
terecht is gekomen. Ik heb het eens aan
een ambulanceverpleger gevraagd of ze
wel eens kijken in zo'n SOS-talisman- of
Medic Alertkettinkje of -polsband of in
iemands portemonnee (Helene draagt
daarin een kaartje waarop onder andere
staat dat ze epilepsiepatient is). Nee,
daar keek men van de ambulance zel-
den in. Dat is toch jammer."
Aalbers is liever op straat dan alleen
thuis. "Buiten zijn altijd mensen die je
kunnen helpen. Een aanval duurt
meestal een paar minuten en als ze je
dan naar huis brengen is het goed."
Wanneer mensen opgenomen zijn
geweest in een van de epilepsiecentra
(Breda, Heemstede, Zwolle of Heeze -
bij Eindhoven) om hun medicijnen in te
stellen, dan moeten ze rei'ntegreren in
de maatschappij, maar dat gaat niet van-
zelf.
Psychisch
Het is heel bepalend voor iemands
leven wanneer de diagnose epilepsie
wordt gesteld. Kraanmachinist of
vrachtwagenchauffeur kun je er name-
lijk niet mee worden. Aan aanvallen
kan een diepe psychische problematiek
ten grondslag liggen, op een EEG is dan
geen afwijking in de hersenen te zien
hetgeen bij epilepsie wel het geval is.
Aalbers arts meende jarenlang dat haar
problemen een psychische oorzaak had-
den, totdat ze zelf een verwijsbrief naar
een neuroloog eiste. Toen werd al snel
epilepsie vastgesteld. Twintig jaar was
ze toen en in opleiding voor verpleeg-
kundige, met als wens operatieassisten-
te te worden. Dat kon Aalbers allemaal
vergeten. Met haar typevaardigheid pro-
beerde ze een baan bij het Rijk te vin-
den. Ze werd afgewezen vanwege haar
epilepsie, maar ging daar tegen in
beroep; de baan mocht haar niet gewei-
gerd worden.
Vitrinekast
"Vroeger zei men: Geen alcohol, zo laat
naar bed en zo laat op, maar dat is
tegenwoordig niet meer zo. Natuurlijk
kun je bij sommige medicijnen geen
alcohol gebruiken, maar verder probeer
je zo gewoon mogelijk te leven. Iedere
epilepsiepatient kent zijn eigen gevoe-
ligheden, die een aanval kunnen provo-
ceren. Aalbers weet dat vermoeidheid,
spanningen en flitslicht bij haar de boos-
doener kunnen zijn, maar soms is er
ook geen oorzaak. Het gebeurt wel eens
dat ze twee verjaardagen achter elkaar
heeft. "Tsja en dan kun je er donder op
zeggen dat je een aanval krijgt. Het kan
soms niet anders. Het is een afweging
die je maakt. Je hebt dan wel twee
leuke avonden gehad. Nu heb ik een
partner getroffen die zegt 'Komt het dan
komt het, komt het niet dan komt het
niet'."
In huis moet je er wel rekening mee
houden. Geen scherpe kanten, geen
glas en ruimte om te kunnen vallen.
Geen vitrinekasten voor haar schelpen-
verzameling dus. Autorijden behoort
niet tot de mogelijkheden. Aalbers heeft
een alarmeringssysteem in huis. Ze
heeft soms series van aanvallen, waar-
tussen ze nauwelijks bij bewustzijn
komt. Opname in het ziekenhuis en
specifieke medicatie zijn dan noodzake-
lijk.
Epiiepsiepatienten kunnen tijdens een
aanval hun urine laten lopen en na de
aanval zijn ze moe, kunnen ze spierpijn
hebben en komt hun geheugen lang-
zaam terug. Ze moeten ervan bijkomen.
Opereren
Wanneer een epilepsiepatient slecht of
niet reageert op medicijnen behoort
opereren soms tot de mogelijkheden,
hoewel de operatiecapaciteit beperkt is.
Alleen in het Academisch Ziekenhuis
van Utrecht en Maastricht wordt de
ingreep uitgevoerd. Een stukje herse
nen wordt dan weggehaald. Voor zo'n
ingreep zijn veel vooronderzoeken
nodig. Waar ligt het spraakcentrum?
Kunnen we erbij zonder ander vitale
delen te beschadigen? Na elk onder
zoek komt de operatie een stapje dich-
terbij. Toen Aalbers uiteindelijk toch
afviel voor een operatie was dat een
grote klap. Kortgeleden heeft ze een
ingreep ondergaan die nog in een expe-
rimenteel stadium is in Nederland. Het
betreft een nervus vagus stimulator. Een
apparaatje (batterij) in de borst waar-
vanuit een draadje gaat dat een halsze-
nuw omwindt. Wanneer een aanval
zich aankondigt wordt het apparaatje
geactiveerd. Het geeft een signaal naar
de halszenuw, zodat een aanval wordt
voorkomen. Bij eenderde van de patien-
ten werkt het, bij eenderde worden de
aanvallen minder en bij eenderde werkt
het niet. "En als het bij jou dan niet
werkt, moet je dan heel je leven met
epilepsie rondlopen?", vraagt zoonlief
ongerust. Aalbers zegt: "De medische
wetenschap gaat altijd door, je mag de
moed nooit verliezen."
Annette Vink
Helene Aalbers is actief in de Epilepsie Vereniging Nederland, afdeling Zuid-
Holland en zelf epilepsie patient. (Foto: Bert Visser/
Wat hoor ik vandaag op Radio Rijnmond?
Schaf een overlevingspakket aan voor de
eeuwwisselirtg. Daar moet inzitten voor
iedere huisgenoot voor viffdagenvijffles-
sen mineraafwater, vijf blikken voedsel,
een zakiantaarn - met batterijen die het
vooral doen - en een transistor radio, ook
met voile batterijen.
Het klamme zweet breekt me uit Okay, twintig flessen en blikken zijn
aan te schaffen. Een transistortje vond ik onlangs in een doos die ach-
terin de kast stond. 't Is er echter een uit het jaar nul, ik vraag me af of
hier nog een type batterij voor te koop is. Er zijn vier zakiantaarns in
huis, maarze branden geen van alien. Meestal komt dat omdat het lamp
je kapot is. Ik ben er zelf een kei in zo'n zakiantaarn uit mijn handen te
laten vallen of eens flink te stoten. Na zo'n klap geeft het lampje geen
licht meer. Naar de fletsenmaker dus om lampjes te halen en toch ook
maar een hele rits batterijen op voorraad leggen. Maar dan...
Gelukkig heb ik nog een ouderwetse blikopenener. Ik zal daar maar staan
op nleuwjaarsmorgen met alleen een elektrlsch exemplaar. Want als ik
van het overlevingspakket afhankelijk ben, heb ik natuurlijk geen gas,
water en stroom. Dan heb ik voor iedereen een blik met voer. Maar dat
kan ik niet opwarmen. Was ik nou maar niet zo tolerant geweest toen ik
mijn kampeer-gas-uitrustinkje uitleende. 't Ging mee op een krakkemik-
kig bootje. Bij het eerste briesje sloeg het bootje om, man redde zich,
muis zakte naar de bodem. Ik was zo blij dat ik de levende have terug
zag, dat ik me om de roerende niet meer druk heb gemaakt. Dom, zit ik
nu zonder reservepitje.
Misschien is koude soep uit bilk wel lekker, smaken koude bruine bonen
zoet. Misschien moet Be wel overleven In bed onder een hele stapel
dekens om warm te blijven.
Moet ik ineens denken aan wat mijn hele oude buurvrouw langgeleden
eens tegen mij en mijn vriendinnetje zei: Onthoud goed meisjes: een
mannenbeen warmt beterdan zeven kruiken...'"
15 DECEMBER 1999
DE POSTILJON EDITIE 12
PAGINA 7
'Het [even stopt niet
bij epilepsie'
